Nell’ultimo decennio le richieste di supporto con terapia Applied Behavioral Analysis (ABA) da parte di caregiver di minori con diagnosi dello spettro autistico sono notevolmente aumentate. Nonostante non esistano ad oggi dati certi sui soggetti colpiti da diagnosi di disturbo dello spettro autistico, è possibile inferire che ogni anno nascano in Italia circa 4.500 bambini con tale diagnosi.
Questo è un dato sottostimato, ottenuto ipotizzando una prevalenza del disturbo sull’1% della popolazione. Numerosi studi e review, tra cui uno studio del Center for Disease Control and Prevention (CDC) del 2016, riferiscono di percentuali più alte, vicine al 2%.
L’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha comunque stimato la presenza sul territorio nazionale di circa 500.000 famiglie coinvolte direttamente dal disturbo.
La famosa Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), pubblicata nel 2011 e ad oggi in fase di revisione, indica che i trattamenti basati sull’Applied Behavioral Analysis (ABA) ottengono risultati migliori rispetto ai trattamenti standard. Studi di metanalisi dimostrano infatti come il trattamento ABA porti a risultati migliori per lo sviluppo del Q.I, delle abilità comunicative e della capacità di comprensione del linguaggio rispetto a tutti gli altri trattamenti.
I trattamenti basati sull’ABA sono infatti gli unici ad aver fornito evidenze empiriche d’efficacia e sono ad oggi considerati i trattamenti d’elezione nella maggior parte dei Paesi del mondo.
Purtroppo in Italia, nonostante sia raccomandato dalla Linea Guida 21, il trattamento ABA non è ancora uniformemente presente nei servizi sanitari regionali e, nonostante la popolazione ne faccia sempre maggior richiesta, molte ASL si rifiutano di erogare direttamente o indirettamente il servizio terapeutico.
La Corte Costituzionale, con la sentenza del 19 ottobre 2016, n. 275, ha espressamente specificato come il diritto allo studio e all’educazione degli alunni con disabilità non può essere finanziariamente condizionato in termini assoluti e generali.
Inoltre, sempre secondo la legge, “sono posti a carico del Servizio sanitario le tipologie di assistenza, i servizi e le prestazioni sanitarie che presentano, per specifiche condizioni cliniche o di rischio, evidenze scientifiche di un significativo beneficio in termini di salute, a
livello individuale o collettivo, a fronte delle risorse impiegate” (comma 7 art. 1 D. Lgs. 502/1992).
Proprio per questo motivo si è assistito ad un aumento di cause civili contro le ASL da parte di privati per la richiesta di erogazione del trattamento ABA per i loro minori affetti dalla diagnosi di disturbo dello spettro autistico.
In questa pagina procederemo con una raccolta di sentenze emesse da diversi tribunali regionali in merito al ruolo dell’ABA nei trattamenti erogati dal Servizio sanitario nazionale (SSN).
La prima sentenza, in ordine cronologico, risale al 13 aprile 2017; il Tribunale di Teramo ha infatti condannato l’ASL di Teramo a pagare 40 ore settimanali in sei giorni di terapia domiciliare basata sui principi ABA.
A seguire una sentenza del Tribunale di Roma del 2018 ha dato lo stesso esito: il minore ha diritto di essere trattato dal SSN con la terapia ABA in quanto si tratta “di prestazioni sanitarie per le quali sussistono evidenze scientifiche di un significativo beneficio”.
A rafforzare ulteriormente la posizione della terapia ABA si è aggiunta un’altra sentenza, questa volta del Tribunale Amministrativo
Regionale di Salerno del 2018 che ha riconosciuto la terapia ABA come terapia d’elezione e ha imposto all’ASL di assegnare al minore un assistente specializzato nel metodo ABA.
Dopo la sentenza, che ha inoltre imposto la presenza di uno specialista ABA nelle scuole, nel 2019 la stessa ASL di Salerno ha incominciato un trial di trattamento ABA su 35 bambini, della durata di un anno, non ancora conclusosi.
Il 2019 è stato un anno in cui si sono susseguite numerose sentenze, che hanno sempre visto coinvolte ASL e che hanno sempre avuto come esito un verdetto di rimborso per i privati che hanno sottoposto i loro figli con disturbo dello spettro autistico ad un trattamento ABA.
La Corte di Benevento ha addirittura imposto all’ASL il risarcimento delle cure di un minore trattato con metodologia ABA fino al conseguimento della maggiore età, per garantire una continuità nel trattamento.
Infine è doveroso ricordare che l’erogazione uniforme dei trattamenti ABA sul territorio nazionale è stata nuovamente sottoposta all’attenzione del Governo in carica attraverso gli Atti Parlamentari del 9 luglio 2020. Il documento ha infatti riconosciuto l’impegno del Governo nell’aumentare le risorse economiche e strutturali designate alle persone affette da disabilità, ma ha sottolineato una carenza di fondi e strutture per l’assistenza con metodologia ABA dei minori affetti da autismo.
Le numerose sentenze dimostrano che in Italia la situazione sta evolvendo in favore dell’ABA, dimostrando un sempre maggiore interesse verso le terapie evidence-based e richiedendo un maggior impegno in termini economici da parte delle ASL nell’erogazione del trattamento ABA sui pazienti affetti da disturbi dello spettro autistico.
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Sentenza del tribunale di Roma del 2018
Autismo. Condannata la Asl che non paga le terapie sostenute dalla famiglia – ottobre 2018
Giustizia e tutela della salute: il caso del bambino autistico e “metodo ABA” – gennaio 2018